Türkiye’de, her 6 bin doğumda bir görüldüğü uzmanlarca belirtilen, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA), son günlerde sıkça yazılı ve görsel medyada haber oldu. Kesin tedavisi olmayan hastalık için ise tek umut kaynağı, ABD’de geliştirilen bir aşı. Bu aşının hastalara ulaşması ise Sağlık Bakanlığı’nın getirdiği bazı kriterlere bağlı. Fakat getirilen ölçütlerin hakkaniyetsiz ve adaletsiz olduğunu belirten aileler, ilacın tüm çocuklara ücretsiz olarak verilmesini istiyorlar.
KÖPRÜLÜ KAYITSIZ KALMADI
Bu isteklere kayıtsız kalmayan CHP Tekirdağ Milletvekili Emre Köprülü, aşının ücretsiz olarak hiçbir ölçüt ve koşul olmadan tüm hastalara ulaştırılması için Meclise bir kanun teklifi verdi.
CHP’li Köprülü teklifinde, hastalık süreci boyunca psikolojik olarak zaten büyük zorluk ve yorgunluk yaşayan ailelerin, hastalıktan kurtuluşta tek çıkış olarak gördükleri bu ilacın temini için yapılmış olan düzenlemelere adeta isyan ettiklerini belirterek, “Sosyal devlet olmanın ilk ölçüsü, devletin vatandaşının sağlığı için her türlü düzenlemeyi koşulsuz olarak yapmasıdır” dedi.
MUADİL İLACI ÜRETİLENE KADAR, İTHALATI SERBEST OLSUN
Köprülü, kanunun gerekçesinde, yurt içi muadil ilacı üretilene kadar, Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen etken maddeli Spinraza adlı ilacın ithalatının serbest olması ve bu ilacın usule uygun olarak yurt dışı ilaç kullanım başvurusunda bulunan hastalara, koşulsuz ve ücretsiz olarak sağlanabilmesi için bu yasal düzenlenmenin yapılmasının amaçlandığını ifade etti.
Haber / Emrah ÇOĞALAN