Gözden kaçırmayın

Akay’a öğretmenevi taleplerini ilettiler Akay’a öğretmenevi taleplerini ilettiler 

Çerkezköy Kızılpınar Namık Kemal Mahallesi 243’üncü Sokak’ta yaşayan Zeyit ve Zeliha Yiğit çiftinin 10 aylık kızları Ecrin Bebek, kas kaybına yol açan hastalık SMA Tip-1 ile mücadele ediyor.
 
“KIZIMIN NEFES ALABİLMESİ İÇİN ÖKSÜRTME CİHAZINA İHTİYAÇ DUYUYORUZ”
 
Kızları Ecrin’in tedavisi için bir süre önce Van’dan Kızılpınar’daki yakınlarının yanınagelen Zeyit ve Zeliha Yiğit çifti, zor günler yaşıyor. Anne Zeliha Yiğit, kesin çözümün yurtdışında bulunan ‘zolgensma’ ilacında olduğunu ve devletin bu konuda yardımcı olması gerektiğini söyledi. Yiğit, “İlaç konusu uzun bir süreç. Kızımın nefes alabilmesi için öksürtme cihazına ihtiyaç duyuyoruz” diyerek,evde makinelere bağlı bir şekilde hayata tutunmaya çalışan bebeklerinin dramının hayırseverlerin yardımıyla son bulmasını temenni etti.
 

 
“YATAĞININ BAŞINDA OYUNCAKLARI OLMASI GEREKİRKEN, KABLOLAR VE CİHAZLAR VAR”
 
Zeliha Yiğit, gözünün sürekli 10 aylık kızı Ecrin bebeğin üstünde olduğunu belirterek, “Kızım gözümüzün önünde günden güne eriyor. Nefes alıyor mu diye sürekli kontrol ediyorum” dedi. Başka bebeklerin de bu acıyı yaşamamasını isteyen anne Zeliha Yiğit, “Hiçbir bebek bu acıları yaşamasın çünkü onlar daha çok küçük, önlerinde bir hayat var. Ben de kızımın yürüdüğünü, koştuğunu, oynadığını görmek istiyorum. Yatağının başında oyuncakları olması gerekirken, kablolar ve cihazlar var. Hayırseverlere buradan sesleniyorum, ne olur bize yardım eli uzatın, kızımın nefes alabilmesi için yardımlarınıza ihtiyacımız var, sesimizi duyun” diye konuştu.
 
SMA HASTALIĞI NEDİR?
 
SpinalMuskülerAtrofi olarak adlandırılan (SMA), kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürüyor. Ülkemizde yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık.
 
EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI ZORUNLU HALE GETİRİLDİ
 
Öte yandan SMA Bilim Kurulu ile 2 Aralık’ta kapsamlı bir toplantı yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, toplantı sonrası yaptığı açıklamada, “SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir” diye konuştu.
 
DEVLET, RİSKLİ ÇİFTLER İÇİN TÜP BEBEK MASRAFLARINI KARŞILAYACAK
 
Bakan Koca, “Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” ifadelerini kullandı.
 
TARAMA TESTİ UYGULAMASI İSTANBUL’DA BAŞLADI
 
Tarama uygulaması 27 Aralık itibariyle İstanbul genelinde başladı. Alınan kan örneğinde erkek taşıyıcı çıkarsa, kadından da örnek alınacak ve çiftlerin her ikisi de SMA taşıyıcısı çıkarsa, çocuk sahibi olmak istedikleri zaman tüp bebek tedavisine yönlendirilecek.
 
Haber / Fatma Nur VURAL